神経鞘腫の闘病レポ②｜きままなブログ

2014年に自分で見つけた喉の腫瘍。経過観察中～手術に至るまでご紹介していきます。

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2014年に喉の違和感を感じて病院へ

2014年に喉に違和感を感じてかかりつけの内科医に相談したのがきっかけでした。内科医のすすめで大きい検査のできる市立病院で検査をします。

市立病院でさらに詳細な検査が必要となり、御茶ノ水にある順天堂大学病院へ転院して判明したのが、『反回神経にできた良性腫瘍』でした。

病気が発覚してからの生活ですが、病気が発覚する前と変わったことはほとんどありません。私の病気は、手術で切除する以外に適切な治療法はなく、お医者さんから日常生活で注意してほしい点などの指示もないんですよね。

と言っても、病状が良くなるというのはないので、日常生活で気になった部分を紹介していきます。

腫瘍発見時にはすでに大きさが5㎝あり、誰が見ても「首に何かあるな」というのがわかります。ですが、腫瘍自体に痛みが発生するというのは無く、腫瘍が原因でだるさ、発熱や貧血に至るということもありません。

ある程度大きくなるまで腫瘍が発見できなかったのも、痛みや違和感がなかったのも要因でした。

全く影響が出なかったといえばそうではなく、喉を使うとかすれや疲労がたまりやすくなっていきました。女子会などで会話をしていたりすると、喉が詰まる感覚に襲われ聞く側に立つという場面が多くなります。

長電話なども同じで、最初は会話のやりとりを激しくしていても、後半には「そうだね」「わかる」など相槌側に。意識的な時もありますが、無意識に防衛している場合もあります。

風邪を引かないように注意をしていますが、風邪を引いてしまうと治るのに時間がかかります。

鼻風邪でも喉風邪でも症状は同じく、常時腫瘍で気管部分が人より狭くなっているので、炎症が起きる風邪を引くと息苦しさは増します。息をしようと体が努力するので、寝込んで重症化してしまうのが多いですね。

『腫瘍があります』と診断された後しばらくは飲み込みずらさや、喉の違和感を強く感じていました。お医者さんに相談すると、「約5㎝程度の腫瘍ならば飲食には影響は出ないでしょう」とアドバイスを受けました。

お医者さんのアドバイスを聞いて「気にしないようにしよう」と考えた後は、飲み込みずらさは軽減されていきました。

飲食に影響がまったくないということではなく、刺激の強い料理（酢の物、激辛料理など）を食べると何度もむせてしまうという現象がたびたび起こり始めます。以前はまったく平気だったので、この現象も腫瘍の影響で起こっているのを実感します。

刺激の強い料理の他にも、錠剤を服用する場合には大量の水を飲みながら慎重に行ったり、おせんべいなどの固いお菓子や食べ物などは慎重に時間をかけて食べるという行動もしています。

飲食の他に困ったことといえば、洋服選びでした。スタイル抜群の美女ではないので、ユニクロでもしまむらも好んできている私ですが、首回りには非常に気を使います。見た目で首元がきゅっとなっているものは、どんなにセールになって欲しくても却下…。

また、ネックレスも圧迫感を感じてしまうためほとんど着用しません。美容室のカットケープも毛が付かないようにピッタリと付けられてしまうので、見えないように指1本を首に添わせて余裕が出るように対応していました。

飲食や洋服に気をつかうようになりましたが、最も腫瘍の影響が出てつらいのは睡眠時でした。仰向けに寝る時にどうしても顎と腫瘍部分が近くになり、息苦しさと圧迫感を感じてしまうんです。

うつ伏せになっても枕やベッドに腫瘍部分が当たるので息苦しさと圧迫感があって眠くても寝付けません。何度も寝返りを打っては、圧迫感の少ない場所を探して疲れて眠る…という日々が多くなりました。

しかし、腫瘍が判明して1年が過ぎると息苦しさと圧迫感が日常生活で普通になっていきます。柔らかい枕で高さに変化をつけたりくぼませたり、横向きになって寝るというのが一番寝やすいというのを発見してから、寝付きはよくなっていきました。

自分の対応能力にびっくりしちゃいますが、この寝方は、家と同じくキャンプへ行っても変わらずに行っていました。

経過観察中の日々の生活を紹介しました。病名が判明してから手術するまでの間の4年間の経過観察の日々は、何度も息苦しさや圧迫感、声のかすれなどを経験します。

病気に気づいた当初にネット検索をした時よりも、経過観察中の出来事が自分の病気の知らない部分まで教えてくれたと感じています。