きままなブログ
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神経鞘腫の闘病レポ

神経鞘腫の闘病レポ①

2014年の春頃に、鎖骨と鎖骨の間の窪みにボコったした『何か』を発見した私は、病院へ向かいました。たいしたことはないと考えていたのとは裏腹に『反回神経の良性腫瘍(神経鞘腫)』と診断を受けます。2019年2月に手術へとなった闘病のレポをしていこうと思います。

異変は2014年春頃

気づいたのはのどの違和感

2014年は、婦人系の病気が原因で貧血がひどくて市立病院へ通院していた年でした。貧血の状態も落ち着いた春頃、喉に違和感を覚え鏡を見てみると、鎖骨と鎖骨の間の窪みの部分が腫れているのに気づきました。

気づいてしまったからなのか、薬や水を飲むときに喉に違和感を覚えます。最初は「風邪なのかな?風邪でこんな部分腫れたっけ?」と軽い気持ちでいました。

かかりつけの内科の先生に相談

病院の何科を受診すればいいのかわからなかったのと、風邪か喉に水でも溜まったのだろうと考えた私は、何気なくかかりつけの内科の先生に受診した時に相談してみました。私のかかりつけの内科の先生は、神経内科を得意としていたので何かしらの答えをくれるだろうとも考えたんです。

ですが、先生は「うーん…これは…」と渋い顔をするばかり…。そして「一度大きい病院で検査をしてみてはどうでしょう。耳鼻咽喉科がある近くの大学病院か市立病院のどちらかに紹介状書きますよ」と大きい病院での検査を提案しました。市立病院にも通院していた私は、別の日に市立病院の耳鼻咽喉科を受診しに行きます。

市立病院で本格的な検査を行う

市立病院で症状を伝えると、腫れている部分の触診、そして鼻から小さいカメラを入れて喉の状態を調べられました。そして別の部屋に移動すると、長い針で腫れている部分の細胞を採取されます。

この長い針は2~3ヶ所を刺したのですが、…これが圧迫感も併わさってかなり痛くてしんどかったのを記憶しています。

市立病院の検査では、エコーなども検査項目として含まれていたのですが、検査技師さんに「これ、なんですかね~」なんて検査中に聞いてみたら「水が溜まる…ということもありますけど…」と言葉を濁していたのも、簡単な病状ではないなという気持ちに拍車をかけていました。

市立病院から順天堂大学病院に転院

市立病院で一通り検査をしましたが、結果的に「大きい病院を紹介します」と言われてしまいます。そしてたどり着いたのが、東京の御茶ノ水にある『順天堂大学病院』へ転院して詳しく検査をすることになりました。

順天堂大学病院へ転院する頃には、「結構大ごとかもしれない…」と心の中でモヤモヤしたものが出ていました。

順天堂大学病院でも、市立病院で行った触診から鼻の中にカメラを入れて中の状態を見る、長い針を使った細胞検査を行います。そして、さらに詳しい状態をしらべるためにMIR検査を行いました。

検査結果は?

反回神経にできた神経鞘腫

様々な検査の結果、下された診断は『反回神経にできた神経鞘腫』という病気でした。名前だけでは理解できませんでしたが、約5cm程度の腫瘍が喉の反回神経の部分にある状態だということだそう。

現在の医学では治療方法は、効果的な薬は開発されておらず、手術以外の治療方法がないそうです。

原因が判明して、5cmもの腫瘍があれば手術して取り除くのだろうと考えるのが普通ですが、先生は手術に否定的でした。

  • 手術をすることで声帯に影響が出る(多少なのかかなりなのかも手術をしてみなければわからない)
  • 手術後に飲食に障害が出る可能性がある
  • 肺炎になりやすい

という心配があるとの理由からでした。細胞検査の結果でも悪性腫瘍の可能性は低く、現時点では手術をして上記のリスクを背負うより、現状維持のまま温存しておいた方がいいという結論です。

約5㎝の腫瘍でも急に発生したのではなく、10年~15年ほどかけて成長した可能性が大きく、現状で声のかすれや飲食への影響が少ないのであれば手術をしないほうが体へのダメージが少ない。また将来的にこれ以上大きくならないのではないかという可能性にかけてみてもいいのではないか。というのも理由のようでした。

多少の喉の違和感がありましたが、術後のリスクを考えると現状維持のままが一番ベストな状態かもしれません。「これ以上大きくなるとどうなるんですか?」と聞いてみると、最終的には窒息するので手術です!(そりゃそうだ…)と先生はきっぱり言っていました。

その後は…?

病名が判明し、現段階では手術しないほうがいいという結論になりました。その代わり、半年に1度通院して触診、1年に1回はMRI検査で腫瘍の状態を経過観察を続けることになります。

病名が判明して、治療方法が手術以外に無い、しかも手術は現段階では良いタイミングではないという診断結果を聞いて、心の中で絶望的な気分になってしまいました。ですが、しばらくすると、「先のことはわからないから、考えないようにしよう」という気持ちになってきましたね。

病気のことばかり考えていても楽しくないですし、趣味のキャンプもあったので前向きになっていきました。

そして、調べてみると神経鞘腫は珍しい病気ではないのですが、私の出来た場所の症例が少ないのも知り、2015年にはWebライターで活動し始めていたのでいずれは記事化していこうと考えたのも気持ちを落ち着かせる要因になりました。

病名が判明してから4年後、2019年2月に手術が決定します。2019年2月までの生活はどんなものだったのか、次の記事で執筆予定です。