きままなブログ
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神経鞘腫の闘病レポ

神経鞘腫の闘病レポ③~入院編~

2019年2月2日から2月8日に神経鞘腫の除去のため入院をしました。無事に手術は成功しましたが、意外なところに腫瘍はありました。その時の様子をご紹介していきます。

腫れを発見してから4年半近く

2014年の喉の腫れを発見してから、4年半近く経過しました。2018年の12月に、定期的に行っているМRI検査の結果手術が決定。

あれよあれよという間に年が明ける2019年の2月2日~2月9日の間で手術を行うことが決定します。

神経鞘腫の闘病レポ①2014年の春頃に、鎖骨と鎖骨の間の窪みにボコったした『何か』を発見した私は、病院へ向かいました。たいしたことはないと考えていたのとは裏...
神経鞘腫の闘病レポ②2014年に自分で見つけた喉の腫瘍。経過観察中~手術に至るまでご紹介していきます。 2014年に喉の違和感を感じて病院へ 2014年...

手術前の検査

安全に手術を行うために、2019年1月15日にいろいろな検査を事前に受けました。

事前検査はこちら

  • 血液検査
  • 尿検査
  • レントゲン
  • 心電図
  • スパイロ

この怒涛の検査がいよいよ手術なんだと感じられますよね。検査のなかでも何の検査だ⁉とひそかに思っていたのは、『スパイロ』です。呼吸の検査というのは事前に知っていたのですが、初めての検査でどんなことを行うのか想像がつきません。

実際に検査が始まると、吸ったり吐いたりを行うという検査でした。スパイロ検査は、限界まで吸い続けて、限界まで吐くという項目があるのですが、限界まで吸うと、限界まで吐くのがとてもきつかったです。何度も行ってみましたが、キレイな数値にならず…。

「もっとできますよ~」といわれましたが、腫瘍が気管を圧迫しているためなのか何度やっても検査員さんの声に微妙に合わせられず、なんとかギリギリの合格ラインとなりました。

検査の後は診察と入院の詳細な手続き

さらに『入院支援窓口』で入院に関する手続きもあります。入院支援窓口は、入院中に関する生活に関しての手続きで、持病などの詳しい問診が看護師さんと行います。

1月15日は12時ごろから病院に入り、終了したのは17時ころと半日消費しています。

入院当日

術後も考えて個室を希望。しかし…

入院当日は、朝9時から10時の間に病院へ…。前日にどの部屋に入るのか決まるのですが、インフルエンザが大流行の時期と重なり、第3希望まで出していたの個室がすべて満床となってしまい、特別室に入るように指示されました。

個室の倍以上する特別室には、とてもじゃないけど支払えません…。交渉すると、「今回は、こちらが個室をご用意できなかった責任もあるので…」という流れになり、個室が空いたら移動するという条件で、特別室を個室の料金で入れることになりました。

特別室はすごかった

病室は特別室ということでかなり広かったです。

広さの分、お値段もかなり…ということで、庶民にはぜいたくすぎますね。私は常にベットに座っているか寝ているかだったのでスペックオーバーでした。

ベットの脇にはトイレ、洗面台、お風呂場があります。お風呂に入る時には、ドライヤーとタオル一式とバスマットも貸してくれます。

また、毎日朝の9時すぎ頃に清掃のスタッフさんがきれいにしてくれました。

退院する前日のお掃除では個室はすべて満床と教えてもらいました。私の特別室入院も、やむおえないという事情がうかがえましたね。

手術の前にドタバタ

熱でインフルエンザの疑い

想定外でしたが、特別室での入院生活が始まります。ところが、入院した夕方から38.4度の熱が出てしまいダウン…。食欲もあり、咳や関節痛などのインフルエンザの症状は何も出ていませんでしたが、高熱ということで不安が募ります。

さらに手術前なので解熱剤が使えず、氷枕で冷やしながら翌朝を迎えまます。さすがに急な高熱が続いてしまったので、インフルエンザの検査を朝に受ける結果となりました…。

検査結果は『陰性』だったのでほっとしましたが、37度台の微熱が続いたので、最終判断は当日の朝のインフルエンザの検査の結果待ちとなりました。

手術日当日のインフルエンザの検査

手術日当日、朝早くにインフルエンザの検査を行いながら、同時に浣腸など手術の準備も始まります。1時間ほどするとインフルエンザの検査結果が看護師さんから伝えられました。

「『陽性』です…」

看護師さんも残念そうに私に伝えてきました。もう、インフルエンザだったのがショックなのと、どこで感染したんだろうという後悔でいっぱいになります。そして、浣腸まで準備を進めてくれていた看護師さんにも申し訳ない気持ちになりました。

今後のことについては、先生から話があるということでいったん手術の準備は止まりました。私も、手術のために向かっている主人に現状報告をラインで知らせ、先生の指示(おそらく、いや、確実に手術延期→退院)を待ちます。

入院してから3度目のインフルエンザの検査

インフルエンザの検査結果が『陽性』と伝えられて、30分から1時間くらいでしょうか。インフルエンザの検査をもう一度行うと看護師さんがキットを持ってやって来ました。

検査ではA型の陽性反応が出たのですが、2つある型のどちらの反応も出てしまったそうで、本当にインフルエンザなのかが疑わしいという結論に至ったようです。

3度目のインフルエンザの検査では、陽性反応が出た鼻の穴とは別の穴からの採取にしてもらいました。

結果は『陰性です!』

看護師さんと一緒に大喜びしちゃいました。熱も37.0度を上下する程度だったので、手術をするということになりました。いやー、本当に手術ができないと思ってからの手術可能となったのでほっとしました…。でも、短期間で3度もインフルエンザの検査を行った患者さんもそうはいないでしょうね…。

手術

手術室には、脱ぎやすい衣服を看護師さんから着るように渡されます。手術の準備ができると、私の担当の看護師さんと一緒に徒歩で手術室へ。

手術室は医療の最前線という雰囲気で、とても緊張しましたが、有名な医療機械『ダヴィンチ』もちらっと見えて少しテンションが上がりました。

手術室のベッドに寝て、麻酔を何度か吸い、次に起きた時には長い間経過を診ていただいていた先生の顔が目の前にあり「無事手術終わりましたよ」という言葉とともに手術の終了が告げられて終わりました。

腫瘍は全て除去。しかし…

病室に帰った後、先生の説明で私のなかに長い間存在していたこぶし大の腫瘍は、全て除去できたのを伝えられます。「よかった…」と思ったのですが、当初一番可能性が高い『反回神経由来神経鞘腫』ではなかった甲状腺部分に絡みついているのでもなかったと教えてもらいます。

私は見ることはかないませんでしたが(とっても見たかった!)、実際に腫瘍を目の前で見た主人は、あまりの大きさにびっくりしたそうです。

では、どこに腫瘍があったのかというと、甲状腺からは離れているけど、甲状腺由来の腫瘍だったそうです。

なので、診断書の診断名は『異所性甲状腺腫の疑い』になりました。

甲状腺は正常であれば、前頸部の甲状軟骨のやや下方に位置し、気管を前面から囲むように存在する。正常位置の場合「正所性」甲状腺と称し、位置異常を来したものを「異所性」甲状腺と称する。異所性甲状腺や、甲状腺が欠損しているか正所性ではあるが形成不全(片葉性も含む)のため、体内の甲状腺細胞が十分量の甲状腺ホルモンを産生できないことで甲状腺機能低下症が生じる。異所性甲状腺、欠損性あるいは形成不全は甲状腺の発生過程の障害によると考えられており、甲状腺形成異常(thyroid dysgenesis)と総称される。

小児慢性特定疾病情報センターより引用

詳しい診断は、退院後の病理検査結果待ちだと思いますが、手術前に心配だった声帯は一切触らずに腫瘍を除去できたのが一番の手術のメリットとなりました。

術後の症状は?

痛みはほとんどない

傷口の痛みは、術後から点滴経由で痛み止めの投与で全く感じません。入院前は、チクチク痛いんだろうなと思っていたので、痛みが無いのは助かりました。

点滴からの痛み止めがなくなると、錠剤の痛み止めを処方してもらえ、痛みと対峙するというのは一切ありませんでした。

痛みは緩和できても、全身麻酔の名残りで風邪に似た症状が強く出ます。痰が出たり喉の部分の違和感が強く、咳き込むと傷口に響くのでつらかったですね。

全身麻酔の後遺症に関しては投薬とかはなかったので、マスクをしたり、水を飲んで喉を乾燥させないようにしていました。

また、術後2日間は傷口から出る出血を吸う管が付いていたので寝るのにも気を使いしんどかったです。

退院は1日早めに

手術前の高熱の時とは違い、術後は順調に進みます。シャワーも術後2日の朝に出血を吸う管が外れた後から入る許可が出ました。

術後3日目には傷口もふさがり始め、2月9日よりも前の2月8日に退院も決定します。抜糸は、退院してからかな?と考えていましたが、2月8日の朝に抜糸も完了して帰路につくことになりました。

ただ、抜糸をしたといっても傷口が外気に触れるというわけではなく、マイクロボアというテープを2~3日に1度張り替えながら過ごすのをいわれ、入院生活は終了しました。

入院中の生活

入院時の病院食

画面向かって左側から順番にまとめてみました。1食が450~600キロカロリーの間で調理されています。

最初は物足りなかったらどうしようと思っていましたが、薄味ながらもバリエーションが豊かで毎食美味しくて完食していました。

ふりかけを持っていこうかな…と考えていましたが、入院した順天堂医院では白いご飯の場合にはふりかけが必ずついていました。

入院中に使用していた道具

一番便利と感じていたのは、無印良品で販売されている『そのまま洗える衣類ケース』です。メッシュ素材でできていて、このまま洗濯機にぽいっと着用した衣服を入れられるアイテムで、以前からキャンプや旅行時に愛用していました。

今回の入院では、パジャマ、下着、靴下、タオルを1日分ごとにセットしてわかりやすくし、主人に家から持ってきてもらっていました。シャワーに入る時にも、バックから1セット取り出せば簡単に着替えが完了してとても便利でした。

コップは、キャンパーの愛用『チャムス』のマグカップを使用していました。このマグカップ、とっても大きくて飲み物を継ぎ足す回数が少ないので、術後ベットから動けない時に大活躍してくれました。マグカップの縁に付けて使用できる蓋は、セリアで売っていたものです。

 

テッシュは保湿成分の入っている『肌うるる』を使用していました。肌うるるは、240組で1パックなので、鼻をかんだり、術後よく出ていた痰を出したりしても無くなってしまうことはありませんでした。

『グーン 肌にやさしいおしりふき 本体(70枚入)』は、ペンギンのフォルムが入院中にも癒されました。でも、洗面台が近くにあったのと、病院食にはお手拭きがついてきていたので、活躍する機会は少なかったですね。

洗面台がついている個室や、洗面所が近い病室なら、コンパクトな携帯用のウェットティッシュでもいいかもしれません。

 

入院中に足りなくて購入したのは、ハンドソープです。いつもは別のメーカーのハンドソープを使用していたのですが、急遽病院内にあるナチュラルローソンで『Biore(ビオレ) ビオレu 泡ハンドソープ ポンプ 250ml』を購入。

インフルエンザが大流行していたので、主人も私もこまめに手洗いをしていましたが、肌荒れせずに助かりました。

術後に購入したのは、『GUM(ガム) 薬用 デンタルリンス レギュラー(80mL)』です。首の痛みはありませんでしたが、縫っている違和感で歯磨きもおろそかに…。十分な歯磨きが出来ない不安もあり、散歩もかねて自分で買いにいきました。

そして役に立ったものといえば、家から持ってきた楊枝です。いつも100均の化粧水などを入れるボトルに楊枝を入れて持ち歩いていたのがとても便利で、入院中も使用していました。

100均の化粧水ボトルのサイズは20mlがピッタリ。我が家に、キャンプ用の調味料入れとしてストックしてあったのですが、楊枝を入れてみたら20本程度入りました。

最初は窮屈で楊枝がすんなり出なかったので、蓋を回して使おうと考えていたのですが、上下逆に入れると出るようになりました。

入院が決まってから、1冊のファイルにもらった書類を入れています。最初は順番などに気を使っていましたが、いただく書類が多いので、次第に適当になりました。

看護師さんにも「きれいに入れていますね」と褒められましたが、確実に入れてあれば入院に関しての書類の紛失防止になるのでおススメです。

実際に、手術が決定した日にいただいた書類が1通ないと入院中いわれましたが、ファイル内から発見され問題解決になりました。

ちょっと気づいたこと

生命保険の手続きは、手術すると発生する人が大多数だと思います。私ももちろん生命保険の手続きを行う一人で、事前に加入している生命保険会社には連絡をして書類を取り寄せていました。

1社だけなら手続きも複雑にはなりませんが、数社生命保険に入っていると手続きは様々になります。診断書や(コピーでOKというところが多い)、生命保険会社独自の書式の書類提出があることがほとんどです。

今回、大きい大学病院での入院だったので、入院時に生命保険の書類も持参し、手術が終了した段階で申請を始めました。

それでも生命保険会社の書類作成は1ヶ月待ち、診断書は退院時にすぐに持って帰りましたが、退院直後に診断書が欲しいと言われると待ち時間が長くなるので、前日に診断書が欲しいと言ってもらってよかったですと言われました。

生命保険の申請をスムーズに済ませるためには、早めに相談してしまった方がよいなと感じました。

退院後の日常生活

予定より1日早めに退院しましたが、退院前にいただいた用紙にも日常生活で注意するところはありませんでした。痰も少なくなり、つらい咳も間隔が長くなり楽になっています。

そして、何よりも腫瘍がきれいに除去されて睡眠時が劇的に楽になったこと、退院時にタートルネックを着ると首の部分が緩くなったことがびっくりしました。

そして、首のたるみが傷より気になります(笑)。こぶし大の腫瘍が急になくなったので、首の部分の皮膚が余ってしまったんでしょうね。

また、別の病院で処方されている薬(入院時も飲んでいた)も退院時に処方してくれました。退院してから他の病院に行くのは大変なので、とても助かります。

治療費はいくらだったのか?

総額  71万8210円

調整額 ‐33万750円

支払額 38万7460円

38万円!と驚きの金額ですが、本当だったら入院する予定だった個室代は1日39900円だったので想像通りの金額ですね。この支払額は書類作成代16200円も入っています。

個室代が大半を占めていますが、医療費は『健康保険限度額適用認定証』を提出していたので、かなり抑えられています。

まとめ

神経鞘腫改め、異所性甲状腺腫の入院レポを紹介しました。これまで手術はとても怖くて痛い、入院生活が長いというイメージがありましたが、今回入院してみてあっという間でビックリです。

高熱で手術延期の危機になりましたが、看護師さんをはじめ皆さんが入院生活をフォローしてくださって、本当に感謝するとともに、安心して治療に挑めました。

病理検査の結果で今後の治療が決まりますが、手術を無事終えて一安心です。